Vi siete mai chiesti come sarebbe la vostra vita, se non poteste mai, e dico MAI, calare la soglia della vostra attenzione, dovendo costantemente badare a qualcuno?
Certamente starete pensando che sì, lo avete provato, quando i vostri bimbi erano appena nati, o molto piccoli, nei “terrible two” (i famosi terribili due anni dei bambini).
Vi ricorderete quanto fosse faticoso, stancante anche psicologicamente, dover sempre seguirli, aiutarli, stare con loro.
Ora, provate ad immaginare a come può essere, mantenere sempre questa soglia elevatissima di attenzione, per giorni, mesi, e poi per anni…
Non è facile, lo so, ma purtroppo questa è la condizione in cui vivono tantissime mamme, tantissime famiglie, in cui vive un bimbo speciale che non può mai essere lasciato solo.
I motivi possono essere diversi, ma il più delle volte arrivano tutti insieme.
Ci possono essere tantissimi motivi per cui un bambino non può essere lasciato solo, ed alcuni di questi, agli occhi dei più, possono apparire banali o far sorridere, ma per queste famiglie possono rappresentare realmente un problema di gestione.
Bimbi che non parlano, e che quindi non possono chiedere aiuto, o urlare se in pericolo. Non possono chiedere di raggiungere qualcosa che potrebbe cadere sulla loro testa e necessitano la nostra costante presenza.
Bimbi che non hanno alcun concetto di pericolo. Possono correre anche in mezzo ad un’autostrada e non averne neppure idea, mangiare fili d’erba o uscire da una finestra, giocare con i coltelli o bere candeggina. Non possono essere lasciati soli, per la loro sicurezza.
Bimbi che mettono in bocca tutto, dai libri alle calzine, dai giochi alle stringhe delle scarpe.
Bimbi che distruggono anche oggetti di valore, senza rendersene conto.
Bimbi vulnerabili..
Gesti semplici, come l’andare in bagno, ad esempio, possono essere così rischiosi per i genitori di questi bambini, che devono lasciare la porta spalancata così da poter vedere e sentire i propri figli, oppure se li portano con sè.
Compiti quotidiani come riordinare la cucina o stendere i panni, possono essere fatti solo se si è in grado di vedere cosa fa il bambino o se è nella stessa stanza di mamma o papà.
Se si esce di casa per qualsiasi motivo, non si ha altra scelta che portarlo con sé.
Si possono fare la doccia o il bagno solo quando i bambini sono a scuola o dormono, a meno che non ci sia un altro adulto per osservare ogni loro mossa. Anche ritirare la macchina in garage in cortile può essere un rischio.
La giornata “non-stop” inizia quando i bambini si svegliano e termina quando vanno a dormire, e finalmente le “antenne” possono abbassarsi, ci si può rilassare un attimo e recuperare il tempo, quindi via a far lavatrici, stirare, e tutto ciò che non si è riusciti a fare durante le ora in cui si era con loro.
Vi siete mai chiesti come sarebbe la vostra vita, se non poteste mai, e dico mai, calare la soglia della vostra attenzione, dovendo costantemente badare a qualcuno?
Beh, la risposta ve la dò io : la vostra vita non sarebbe di sicuro semplice, ma sarebbe certamente piena di un amore totale, assoluto, arricchita da un legame unico, che ripaga di ogni fatica fatta durante il giorno e che ci fa addirittura, arrivata la sera, sentire la mancanza dei nostri bimbi “terribili” una volta messi a nanna.
Mamma di Giorgio, nato con malformazioni cerebrali, e Riccardo, nonché commerciale estero in una ditta del novarese.
Da inizio 2019, Consigliere presso l’Associazione Amici di Tommy e Cecilia Onlus.
Adoro occuparmi della mia famiglia e stare coi miei figli. Ho sempre visto la disabilità del mio piccolo Giorgio come una fonte di crescita interiore, un aiuto ad essere una persona migliore.
Per questo vorrei che tutti si rendessero conto di quanto stare, giocare, vivere con bimbi e ragazzi speciali possa essere un’inestimabile ricchezza per ognuno di noi.
Il mio motto: “La felicità è una decisione da prendere ogni giorno”.
Le pensioni d’oro le dovrebbero dare a queste persone…per potersi permettere tutti gli ausilii necessari ad aiutarli e rendere meno faticosa la vita.
La descrizione della mia vita… bello non sentirsi soli grazie
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❤️❤️
ecco è l immagine della mia via vita io amo mia figlia ma la nostra vita è un inferno sempre sul filo del rasoio con l adrenalina e l angoscia che ti segue ogni secondo della giornata e non sei tranquilla neanche quando è affidata ad altri anzi peggii
Esattamente così, Alma… sempre sul filo del rasoio, e il terrore che possa capitare qualcosa da un momento all’altro…ti capisco…un abbraccio ❤
Pensate, che io mi son dovuta tenere mio figlio in casa xche adesso d'”estate non c’è un posto dove lo prendano, e quei pochi posti che ci sono on sono x le nostre tasche 70€x mezza giornata io non melo posso permettere, ioe lo tengo volentieri a casa mio figlio, però la continuità di cui tanto parlano i terapisti dov’è? È un problema molto serio questo è nessuno ti aiuta nessuno
Hai ragione, Annarita. La nostra Associazione ha portato avanti il progetto di inclusione per il Campus Estivo nella nostra città. Grazie a questo progetto, 7 / 8 bambini speciali hanno potuto usufruire di un’educatrice personale senza che la famiglia abbia dovuto sostenere alcuna spesa. L’estate purtroppo si sa, è il periodo in cui tutte le attività vengono sospese e spesso i nostri figli devono rimanere a casa con genitori o nonni. Ti abbraccio.
Io so bene cosa vuoi dire questo costante stato di allerta. Lorenzo ho 23anni e devo ancora fare tutte queste cosa e alcune altre, lui è affetto della sindrome di charge che ha cambiato la nostra intera esistenza. Quando leggo queste parole l’unica cosa che mi viene in mente è ” dopo di me non ci sarà nessuno che prenderà cura del mio ragazzo con tanto amore” questo pensiero mi stringe il cuore e per non piangere cambio pagina, ma il pensiero resiste …
Noi non vogliamo niente di particolare per noi, sono i nostri figli, ma vorremmo solo che non fossero compatiti, ma considerati ed apprezzati come esseri normalissimi, con qualche difficolta’, ma tantissime qualita’ e sopratutto capaci di tanto amore, sincero , vero…senza nessuna infrastruttura
Vorrei tanto poter vivere ancora quella frenesia costante che occupava la mia vita fino a quel tristissimo 16 maggio quando Lei ci ha lasciati. Ora la lentezza dello scorrere del tempo mi spaventa, vuoto è incolmabile e dolore devastante. Abbracciate i vostri ragazzi e dite loro quanto li amate, io non lo posso più fare.
Graziella, ti abbraccio forte. Grazie per aver condiviso con noi questo tuo dolore.
La cosa più triste è l’assoluta mancanza di assistenzialismo….ci ritroviamo a dover affrontare spese esagerate x fare le cose piu normali come un’attività sportiva un campo estivo per non parlare di una vacanza…vorremmo avere e dare anche noi le stesse opportunità
Ho due bambini di cui uno con autismo. Capisco e mi ritrovo in quello che scrivi. A volte è tanto difficile il quotidiano. Un abbraccio grande grande.
Grazie Marina…
È una fatica terribile andare avanti ….noi invecchiamo …
I nostri figli crescono ed aumentano i problemi
Lo stato non si occupa di noi anzi ….bisogna lavorare e non si parla assolutamente di prepensionamento ….insomma un vero schifo
Non è facile, Gabriella, lo so benissimo… è una lotta quotidiana. Un abbraccio
seh..campa cavallo…
In che senso, Isabella?
E quando hanno patologie per cui non dormono per gran parte della notte…
E quando la doccia non puoi farla nemmeno quando dormono se non c’e’ qualcun’altro all’erta perche’ pissono avere crisi durante il sonno o svegliarsi all’improvviso…
Silvia hai tutta la mia comprensione….un abbraccio grande!
Che Dio benedica tutti noi, e ci renda l’anima pura e l’equilibrio per la grande meraviglia che è l’amore verso la vita.
Così vivo anch’io
Un abbraccio, Magda.
Condivido in pieno tutto questo…sono mamma di un bimbo con l’osteogenesi imperfetta… l’amore per mio figlio è immenso …
Grazie ..un abbraccio Agata!
ho anche una figlia splendida,amorevole,
comprensiva….anche lei impara tanto da questa situazione…
Hai descritto la.mia vita da 27 anni ..e duplicata da altri 19….. amo profondamente le mie figlie ma la vita dei genitori di ragazzi speciali non e’ facile specialmente nella quotidianita
Roberta, sei davvero una forza della natura! Ti abbraccio!
E come me essere costantemente penalizzata e mortificata nel mondo del lavoro? Solo perché usufruisco dei 3 giorni al mese di L. 104/92? oppure perché prendere un periodo di congedo per assistere mio figlio per uno/due interventi delicati subìti… per il Dirigente del Servizio significa creare disservizi nel Settore di appartenenza?? No!! Non é giusto… Ma io sto lottando contro questo sistema… Andró fino in fondo… Devo difendere mio figlio e tutti quegli angeli come il mio Luca… Fragili e indifesi
Cara Gabriella…questo purtroppo è un altro punto dolente dell’essere genitori “speciali”! La società ed il mondo del lavoro sono macchine inarrestabili che non comprendono la nostra situazione. Andiamo avanti, coraggio!
Sono mamma di Niccolò, speciale è dire poco, ma in pochi capiscono cosa significhi stare con le antenne dritte tutto il giorno ❤️ Grazie per la condivisione.
Grazie a te, cara. Un abbraccio.
Grazie a te, cara. Un abbraccio.❤
Avete descritto la mia vita!
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Sono la mamma del piccolo Matteo, nato con una rarissima patologia della coaugulazione del sangue che gli ha creato un emorragia cerebrale 3 giorni prima di nascere! Nessuno credeva nella sua sopravvivenza e invece.. il mio piccolino ha 7 mesi ❤️! Non è semplice trovarsi ad affrontare migliaia di ostacoli per una semplice riabilitazione, ma per fortuna ci sono anche tanti angeli con il camice che hanno preso a cuore il mio bimbo speciale ❤️, mi sento di dire a tutte noi mamme coraggio di non mollare maiiiiii! Non conosco il futuro del mio cucciolo, cosa potrà fare e cosa no però so che sarà amato sempre incondizionatamente ❤️
Cara Assunta, i nostri bambini ci sanno stupire sempre, e con l’amore da cui è circondato il piccolo Matteo, sono sicura che arriverà a fare tutto, magari coi suoi tempi, ma arriverà, stai serena! La tua forza è la sua, ricordatelo sempre. Ti abbraccio.
Una storia che purtroppo si ripete in tutte le parti del mondo su bambini – adolescenti – adulti ed anziani. Una storia che i politici cercano sempre di evitare visto che non sanno dare risposte adeguate. Una storia che necessita di grandi spese che graverebbero sulla società ma che la stessa società fa finta di non conoscere. La malattie definite “RARE” sono più di settemila. Molte di queste purtroppo entrano nella classe delle malattie “ORFANE”. I medici che si dedicano alle malattie “RARE” purtroppo sono pochissimi da qui aumenta la solitudine di chi in casa assiste una persona “DISABILE”. In molte famiglie, il MMG. o il PdiLS. sono solo di passaggio anche se le nostre LX. dicono che essi sono i primi referenti del disabile. Alle mamme e papà va la mia solidarietà per i sacrifici che si fanno nei confronti dei propri figli.
Sono papà di una bellissima bimba di 5 anni e mezzo affetta da sindrome di Rett…tutto quello che è stato scritto nell’articolo e anche di più concentrato in un piccolo esserino dolce e che è la personificazione dell’amore e della purezza. La stanchezza fisica, morale, psicologica è altissima, siamo tutto per i nostri figli, che ahimè, non possono difendersi, mangiare da soli, GIOCARE (la Rett si porta via anche questo)… La forza di volontà e l’amore incondizionato ci fa andare avanti, e non la speranza che qualcuno o lo Stato ci aiuti e si metta anche solo per un giorno nei nostri panni….
Ciao Mirko, grazie per aver condiviso la tua esperienza di padre. Sai che non sei solo. Auguro ogni bene a te ed alla tua splendida bimbetta!
Sono mamma d 4 bimbi,d cui Francesco cn una rarissima mutazione genetica..e proprio vero le nostre antenne si abbassano solo quando loro vanno a dormire.è dura è vero.xo ha ragione quando dice che ognuno di noi ha da imparare da questi splendidi bimbi.sn fiera di essere la sua mamma..un abbraccio a tutti..
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Descrizione perfetta della nostra vita….❤
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È verissimo…..una vita eternamente all’erta….sono il papà di Fabio,13 anni, con sindrome di down…. quando non sono al lavoro sto sempre con lui, se non sono con lui sto male…. non potrei più nemmeno lontanamente immaginare la mia vita senza di lui……e questo è quanto!!!!!
Hai ragione, Nicola….si diventa un tutt’uno, l’uno l’essenza dell’altro.
Un caro saluto a te e Fabio!
Mamma di Vittorio anni 7
Antenne ritte all day long
Grazie
Grazie a te cara ❤
Ci sono tante malattie per cui anche un figlio all’apparenza sano, in realtà è affetto da una patologia come la fibrosi cistica, e si deve lottare quotidianamente per lui per potergli assicurare le terapie più volte al giorno, nonostante il lavoro, il resto della famiglia e gli impegni. Essere al fianco di un figlio speciale ripaga ogni sforzo e ogni sacrifico con il suo sorriso e con la consapevolezza che c’è lui in primis accanto a me sempre finché lottiamo insieme.
Certamente Anna… ti abbraccio
Già
Ginevra in casa è bravissima e posso permettermi di lasciarla anche sola una mezzoretta perché i miei abitano sotto di me ed io la sento ma è autistica grave e non possiamo permetterci di perderla mai d’occhio in giro fuori casa
Ha 11 anni e tanta voglia e gioia di vivere es io vivo di questo
Onestamente condivido tutto il racconto tranne la conclusione. Ho pianto tante volte perché ero esausta della giornata e quando mia figlia si addormenta, spesso, tiro un sospiro di sollievo e no, non mi manca! Mi godo le poche ore che ho per prendere fiato. La amo, ma la fatica, giorno per giorno, di avere una figlia di 2 anni, che in realtà ne ha 6, è
grande, delle volte più dell’amore.
Capisco benissimo Erendira! E’ giusto anche tirare il famoso sospiro di sollievo, ogni tanto, e ricaricarci di energia per il giorno successivo che ci attende al varco! Un abbraccio grande!
Ho letto il tuo articolo per caso e mi sono sentita trasportata indietro di 2 anni. Per 8 anni 3 mesi e 17 giorni questa è stata la mia vita e quella della mia famiglia: descritta esattamente dalle tue parole, ma ora, che quasi 2 anni fa, Ambra è venuta a mancare mi sento vuota, inutile superflua… Però ho altri 2 figli e un’attività in proprio con mio marito e quindi non posso arrendermi, non me lo posso permettere, ma il senso vero e profondo della mia vita, se n’è andato con lei… E sono alla ricerca di una nuova bussola, ma non è così semplice… Grazie comunque per aver trovato parole che a me mancano per parlare di lei e di tutti i bimbi speciali. Grazie grazie grazie.
Grazie a te, cara Patrizia, per aver condiviso con noi questo tuo sentimento. La vita della piccola Ambra, pur breve che possa essere stata, ha sicuramente reso tutti voi persone meravigliose, ed un po’ di lei vivrà per sempre dentro ognuno di voi. Ti abbraccio forte.
che dirti… io ho un figlio disabile al 100%, mio marito è morto 4 anni fa, a settembre mi hanno pure licenziata dal lavoro ( non ero più necessaria) e ora se cerco un nuovo impiego, se mi ascoltano, mi offrono la fame…che importa tutti i problemi che ho??? E poi vedi gente intorno a te ( sempre di meno per carità) che non ha alcun problema economico…
Mi spiace tanto e ti sono vicina… un abbraccio cara….
Vi sono vicino con affetto grande, anche se ancora non conosco il vostro tesoro! Uno!
grazie infinite, davvero. E’ molto importante per noi, sapervi tutti vicini. Ci fa sentire meno soli. Buona giornata.