Lunedì 28 Febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare,
L’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che nel mondo vivono una malattia rara.
Nel 2022 si festeggia la quindicesima edizione, un “compleanno” importante che sarà celebrato con appuntamenti e iniziative che si svolgeranno in tutta Italia, con l’obbiettivo di sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle malattie rare, una mission importante, con la speranza che bambini, genitori, caregiver e familiari possano finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati.
I dati diffusi dal più grande database internazionale per quanto riguarda le patologie rare, Orphanet e dall’Osservatorio Malattie Rare (OmaR) a cui fanno riferimento oltre 250 associazioni, ci indicano ad oggi che:
In Europa una malattia viene considerata rara quando colpisce non più di 5 persone su 10.000, secondo studi recenti,
Ne esistono oltre 10.000 in tutto il mondo,
Si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattia rara ,
Il 70% delle quali in età pediatrica.
Pur avendo un’origine prevalentemente genetica, esistono malattie infettive molto rare, così come malattie autoimmuni e carcinomi rari.
La causa di queste malattie non è ancora nota .
ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE
L’associazione Amici di Tommy e Cecilia Aps ha voluto fortemente aderire a questa proposta europea chiedendo l’illuminazione del edificio comunale, evento in collaborazione con L’amministrazione comunale di Sesto Calende e la Pro loco, che ringraziamo vivamente per aver accettato di partecipare a questa importante iniziativa.
Vogliono in questa giornata particolarmente focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari, prendendo coscienza dell’esistenza di queste persone che troppo spesso rischiano di rimanere invisibili e vittime dell’indifferenza.
Un invito particolare è al non focalizzarsi su un unica giornata ma a lavorare in sinergia, affinché i malati rari non siano abbandonati ma trovino risposte concrete, un invito ad attivarsi tutti perché AI NOSTRI BAMBINI, GLI INVISIBILI, I RARI OGNI GIORNO, non manchi mai la giusta attenzione, i giusti servizi e perché per loro vengano create reti e supporti non standardizzati e preconfezionati ma secondo le loro reali necessità, rare e individuali per garantire loro la miglior qualità di vita possibile.
Oggi tutto il nostro supporto va a Tommaso e Cecilia, a tutti i bambini unici al mondo, a tutti coloro che ancora non hanno una diagnosi, a tutti coloro che oggi ancora non hanno una terapia, ne una cura ne una speranza.
Mamma a tempo pieno di Cecilia e Tommaso e loro Care Giver familiare.
Da 15 anni mi dedico h 24 nell’assistenza dei miei figli portatori di una patologia neuromuscolare rarissima.
Da inizio 2019, fondatrice e presidente dell’Associazione Amici di Tommy e Cecilia Onlus, con lo scopo di diffondere e supportare il più possibile buoni propositi sull’inclusione dei bambini con disabilità.
Il mio motto: “sorridere sempre”.