Cecilia e Tommaso sono sono due minori con una disabilità gravissima, atrofia muscolare spinale associata ad epilessia mioclonica progressiva, una di quelle diagnosi rarissime, che solo a pronunciarle sembra uno sciogli lingua.

Tradotto nella realtà sono due minori che vivono H 24 in una condizione tale da e richiedere altissima intensità assistenziale.

ENTRAMBI GESTITI 24 ORE AL GIORNO A CASA  DALLA MAMMA CON L’AIUTO DI QUALCHE ANGELO

Tutto questo ci permette si, di dannarci l’anima quotidianamente, ma di permettere loro di vivere una vita non solo dignitosa, ma una vita vera, che merita di essere vissuta senza limiti, OGNI GIORNO.

Tutto questo allo stesso tempo, non ci vieta di vivere in bilico tra la vita e la morte ogni momento, perché anche se vogliamo perseguire la strada della vita e della miglior qualità di vita  ad ogni costo, siamo ben consapevoli del pesante fardello che ogni passo ci portiamo sulle spalle.

E’ cosi che in un giorno qualunque, Cecilia ha dovuto affrontare una brutta infezione che l’ha messa a dura prova, portandola ad un lungo ricovero in terapia intensiva pediatrica, un reparto A CUI DOBBIAMO LA VITA, dove solo le cure di professionisti e  amorevoli medici e infermieri e forse un miracolo, sono riusciti a salvarla.

Tutti in quei giorni si sono resi conto di quanto, nonostante la grave condizione, Cecilia sia una ragazza attaccata alla vita e tenacie come pochi al mondo e di quanto si sia meritata tutte le possibilità per combattere ancora, guarire e vincere ancora… tempo prezioso.

IL RITORNO A CASA

Dopo un ricovero così importante e impegnativo, la paura di tornare a casa era tanta, perché si sa, finche si è all’interno di una struttura è come un po’ essere in paradiso, protetti da tutto e tutti, ma poi bisogna trovare il coraggio di varcare la porta e tornare alla vita reale.

La nostra è sempre stata bella impegnativa, nonostante ciò  non ci siamo mai tirati indietro nell’affrontare le mille difficoltà quotidiane da soli, perché la carenza di assistenza domiciliare sul nostro territorio è un problema ormai noto a tutti da troppo tempo. 

Con il personale del reparto si affronta anche questa criticità e si decide, come in tutte le migliori squadre, di cercare insieme una soluzione, che anche se pur temporanea, deve poter permettere a Cecilia di tornare a casa nel più breve tempo possibile in sicurezza e dare sollievo alla famiglia.

La macchina si attiva subito e nonostante le continue difficoltà che fanno muro sul territorio, si trova una soluzione:

CECILIA TORNA A CASA DOPO 15 GIORNI DI RICOVERO IN TIP E  L’OSPEDALE RICHIEDE TRAMITE DIMISSIONI PROTETTE L’ATTIVAZIONE DI ASSISTENZA INFERMIERISTICA QUOTIDIANA PER 1MESE E  DI FISIOTERAPIA 5 GIORNI SU 7 SEMPRE PER 1MESE.

Tutto quello che in 14 anni di dure lotte sul territorio non siamo mai riusciti ad ottenere, solo grazie all’ascolto e alla disponibilità di medici umani e al dovuto supporto legale, che hanno capito di dover mettere davanti a tutto un sacrosanto diritto e il reale bisogno, oggi ha finalmente trovato una risposta concreta!!

Nel nostro mondo ideale tutti i piccoli pazienti con disabilità gravissima e cronicità importanti devo poter vivere nelle loro case, tra i loro affetti curati dalle mani amorevoli di mamme e papà ma con la giusta assistenza di cui hanno bisogno, per permettere loro la miglior qualità di vita e dare il giusto supporto alla famiglia…..SI CHIAMA DIRITTO !!!

Saremo sempre al fianco del reparto di TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA dell’Ospedale di Varese, perché gli dobbiamo la vita e perché ci hanno regalato la speranza di poter ancora credere di poter costruire insieme un mondo migliore per i nostri figli ….gli invisibili!!!

NOI CONTINUREMO A LOTTARE PER I LORO DIRITTI , OGNI GIORNO!!!

Federica

Mamma a tempo pieno di Cecilia e Tommaso e loro Care Giver familiare.
Da 15 anni mi dedico h 24 nell’assistenza dei miei figli portatori di una patologia neuromuscolare rarissima.
Da inizio 2019, fondatrice e presidente dell’Associazione Amici di Tommy e Cecilia Onlus, con lo scopo di diffondere e supportare il più possibile buoni propositi sull’inclusione dei bambini con disabilità.
Il mio motto: “sorridere sempre”.